top of page

Integritet eller livskvalitet?

Av Alina Larsson

Det är ganska ofta jag hör från föräldrar till barn med NPF-diagnoser att en av de jobbiga bitarna i det hela är att det saknas förståelse i samhället för våra barns svårigheter. Till stor del pga. att dessa svårigheter inte syns på samma sätt som fysiska funktionsnedsättningar. Ingen normal människa (vill jag tro) skulle kräva argt att en person i rullstol ska flytta på sig för att inte vara i vägen t.ex. Medan det är inte alls ovanligt med ilskna kommentarer till ett barn som öppnar och stänger kylskåpsdörren 20 gånger i mataffären eller vägrar att vänta i kö.

Barn med kepsar

Men samtidigt hör jag lika ofta, om inte ännu oftare, att föräldrarna aktar sig från att berätta om sina barns funktionsvariationer till omgivningen: till andra föräldrar i skolan/ förskolan, på fritidsaktiviteter... I många fall vågar man inte ens berätta till sina släktingar. Många argumenterar detta med att det ska vara barnens egna val att berätta eller inte om sina svårigheter, och föräldrarna skall vara måna om barnens integritet.

Och det låter ju omtänksamt... men: är det verkligen en integritetsfråga det handlar om?

Bland våra nära finns det ett barn med kraftig allergi mot ägg. Det syns ju inte på barnet, men att få i sig en bit ägg kan vara livshotande. Vad gör föräldrarna då för att säkra sitt barns hälsa? De berättar om barnets allergi så fort det finns minsta risk att komma nära någon mat! Självklart! Det är ju inte en fråga om integritet, utan det är en fråga om barnets hälsa och liv!

Varför vågar inte vi, som är ansvariga för barn med NPF-diagnoser, tänka på våra barns tillstånd på samma sätt?! Att det handlar om våra barns välmående – att informera omgivningen om att våra barn fungerar lite annorlunda, och de är inte sjuka, elaka, dumma, dåligt uppfostrade eller på något sätt felaktiga bara för det?

Jag läste ett inlägg från en förälder till barn med autism, som hade problem på en fritidsaktivitet. Barnet tyckte om det, men pga. hens speciella beteenden fick föräldern se en del irriterade blickar och höra några otrevliga kommentarer. Då tog föräldern ett vågat steg och skaffade en t-shirt till barnet där det stod ”Jag har autism”. Ganska nervösa tog de på t-shirten till aktiviteten för första gången. Och… Pang! Plötsligt omvandlades ilskna blickar till förstående leenden, och kommentarerna blev mer i stilen ”Vilket fint barn du har” och ”Vad kan vi göra för att ditt barn trivs bättre?”

Visst, det kan komma annan reaktion ibland också, och det är den vi kanske är rädda för. Tyvärr, finns det personer som bara lägger alla NPF-variationer i en hög som de kallar för ”psykisk ohälsa”. Eller sådana som är helt övertygade om att NPF-diagnoser är bara ett påhitt och allting beror på dåligt uppfostrande. Men som tur är så är det minoriteten, och i de flesta fall orsakas negativ syn på NPF-variationer av informationsbrist och okunskap, och det ändras lätt när folk får veta mer.

Och man behöver faktiskt inte ta på sig en skylt med klar text om sin funktionsvariation om det känns obekvämt. Det finns t.ex. Solrosbandet som bara signalerar att bäraren har en osynlig funktionsnedsättning. Det togs fram för att underlätta vistelsen på flygplatser men har börjat sprida sig till många andra ställen. Själv stötte jag på sådant när vi var på Lego House och tyckte att det var en underbar idé. Man kanske skulle kunna bära en liten rosett med gula solrosor mot en grön bakgrund, på samma sätt som Rosa bandet eller Blå bandet t.ex., för att uppmärksamma andra att man själv har en funktionsvariation eller vill stödja någon annan som har det, och samtidigt öka medvetande och förståelse i samhället.

Är det inte dags att sluta gömma sig bakom integritet och kliva fram mot livskvalitet?

bottom of page